2 aprile 2017 Giornata Mondiale della consapevolezza sull’Autismo
Il 2 Aprile tutto il mondo celebra la Giornata Mondiale della consapevolezza sull’Autismo voluta dall’ONU. Anche noi de “Il Cuneo” aderiamo.
Alcuni luoghi significativi del mondo si illumineranno di blu, il colore simbolo della giornata mondiale dell’autismo.
Aderisci anche tu alla campagna “Light it up blue – mi illumino di blu” e illumina, indossa, o porta con te qualcosa di blu.
«L’autismo non è un insieme insensato di comportamenti, una fortezza vuota. È una debolezza piena».
Barale – Ucelli di Nemi
Una “debolezza piena”, un mondo sui generis che si organizza a partire da una debolezza interattiva originaria, una forma di vita atipicamente edificata intorno ad alcune difficoltà neuropsicologiche nella costituzione e integrazione di una “evidenza naturale del mondo” interumano, in carenza della quale alcuni “organizzatori” peculiari ed idiosincrasici (ritualismi, stereotipie, routine più o meno elaborate ne sono alcuni aspetti) svolgono una funzione vicariante.
L’atipia e la debolezza originarie da cui l’autismo prende le mosse, si riempiono di significati, di vissuti e dinamiche preziosi da comprendere.
Le evoluzioni degli autismi sono tanto varie quanto gli autismi stessi.
Una volta i che la condizione autistica si è consolidata, essa ha una fortissima stabilità nel corso di tutta la vita. Come lapidariamente scrive Fred Volkmar, di Yale, “autism is almost always a life long condition”,
Un figlio autistico non te lo prefiguri da grande. Non sai come lasciarlo. A chi affidarlo.
Ma il fatto che l’autismo duri in genere tutta la vita, a prescindere dagli interventi, non significa affatto che non ci sia niente da fare.
In contesti ecologici “autism friendly” è possibile così osservare non solo “isolotti di capacità” (descritti fin dai tempi di Kanner), ma oscillazioni imprevedibili nelle stesse disabilità nucleari, comparsa inaspettata di abilità e competenze che mettono a dura prova qualsiasi modello puramente “deficitario” dell’autismo.
Anche nei casi più gravi c’è sempre molto da fare e anche nei casi più gravi l’autismo continuamente mostra … non solo competenze inaspettate, ma aspetti straordinari di umanità, affetti e delicati movimenti relazionali …. è una continua sorpresa ed è una fortuna per i suoi interlocutori. E pone anche rilevanti questioni all’umanità di tutti.
Le persone affette da autismo hanno un enorme bisogno di stabilità, riti, certezze nel ripetersi di gesti e avvenimenti della giornata. Hanno bisogno di incontri, di costanza, di professionalità, di misurarsi in un campo non ostile.
«Non si guarisce dall’autismo, ma si creano le premesse perché queste persone possano continuare un percorso di crescita e far emergere la loro umanità speciale», spiega Stefania Uccelli www.cascinarossago.net
Alcuni contributi significativi e contatti interessanti per inoltrarsi nel mondo dei disturbi dello spettro autistico:
- Keller R. I disturbi dello spettro autistico in adolescenza e in età adulta. Aspetti diagnostici e proposte di intervento. Erickson, 2016.
- Autismo. L’umanità nascosta, con scritti di Ballerini, Barale e Ucelli, Gallese, a cura di S. Mistura Einaudi 2006.
- Lo spettro autistico. La legge 134/15 e i suoi risvolti clinici e sociali. Paola Binetti, Magi, 2016.
- L’autismo: questo conosciuto. Pace A, Orsi P, Ucelli di Nemi S, Barale F In: Cottini L. L’autismo. La qualità degli interventi nel ciclo di vita.Franco Angeli, 2010. 3a ristampa 2016
- VADEMECUM per conoscere e meglio interagire con piccoli e grandi pazienti con AUTISMO
- L’autismo nello studio del dentista. Che tristezza, scrive il Coordinamento Autismo Piemonte nell’introduzione della guida, “vedere adulti con autismo con condizioni orali ormai irrimediabilmente compromesse. Quanto dispiacere pensando a che cosa possano soffrire bambini e ragazzi con carie o ascessi non curati […] E pensare che per molti dei nostri ragazzi sarebbe sufficiente una ‘storia sociale dedicata’”, ovvero il racconto di come si svolgerà la visita sotto forma di brevi descrizioni scritte e immagini.
- L’autismo a partire dalla sua evoluzione nell’età adulta: nuove conoscenze, criticità, implicazioni abilitative Francesco Barale, Pierluigi Politi, Marianna Boso, Davide Broglia, Paolo Orsi, Alessandro Pace, Stefania Ucelli Di Nemi NÓOS 3:2009; 257-291
- Fulvio Ervas Gli Alianti Marcos y Marcos 2012. Se ti abbraccio non aver paura Il viaggio di Franco e Andrea. Questo romanzo narra la storia vera del lungo viaggio attraverso Stati Uniti e America latina di Franco Antonello con il figlio Andrea nell’estate 2010. Andrea ha appena compiuto diciotto anni ed è stato diagnosticato come autistico all’età di tre Franco Antonello ha raccontato la sua avventura a Fulvio Ervas nel corso di un dialogo durato più di un anno. Fulvio Ervas ne ha tratto un romanzo che intreccia vicende ed emozioni autentiche con fantasia e arte narrativa.
- “Il padre di un autistico di solito fugge. Quando non fugge, nel tempo lui e il figlio diventano gemelli inseparabili. Tommy è la mia ombra silenziosa” scrive Gianluca Nicoletti in http://www.gianlucanicoletti.it
Per noi autistici
- Alla fine qualcosa ci inventeremo Mondadori Strade Blu Saggi 2014
https://issuu.com/librimondadori/docs/nicoletti
- Una notte ho sognato che parlavi Mondadori 2014
http://www.librimondadori.it/content/download/29489/1728637/version/1/file/Nicoletti_Notte.pdf